这次「看见」的镜头对向了一群新朋友,他们中有小肠过短只能终身带着鼻饲管和胃管的短肠综合征患者,有皮肤、眉毛、头发都呈白色、金色的白化病患者,也有全身多发肿瘤的神经纤维瘤病病人,海马体让他们携手用红线绘成一个「罕」字,用以比拟罕见病患者之间互相链接、互相扶持的美好,同时也象征着她们与大众之间的纽带,见证者社会爱心与善意的流动。
在拍摄之外,海马体也邀请了参与拍摄的摄影师及工作人员写下了自己的心得体会,展现更多人在面对罕见病患者时流露出的真情实感。对于社会来说,罕见病患者通常是「观感不适」的存在,患者本人也难以在就学、就业的日常生活及公共场所出现,但是海马体希望通过此次与寇德罕见病中心的合作,让罕见病患者站在聚光灯下的一倍看见,让大众关注度成为公共设施和大众包容度持续改善的动力。[SocialBeta]
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