海马体的镜头,再一次看见了「罕见」

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海马体的镜头,再一次看见了「罕见」

socase | 2024-02-28 11:30
摄影的动人之处在于凝固时间和情感,让照片成为看见个体情感与记忆的媒介。海马体大师携手中国人像摄影大师肖全,持续以「看见」为主题,用「大师肖像」共同看见这个时代里那些真实而鲜活的面孔。

对于社会大众来说,罕见病患者很少出现在大众视野内,仿佛这个「1」不重要,但他们又与大众息息相关,再小的概率落在每个发病的个体与家庭上,都是无法言说的苦痛与绝望,短短几个字也很难概括他们疾病对个体和家庭的摧残。在中国仍有 2000 万张「罕见的脸」需要被看见。

上一次在镜头下「月亮的孩子」、「蝴蝶宝贝」、「瓷娃娃」等 20 张鲜活面孔被定格留影。

这次,海马体将「看见」的镜头对向一群新朋友,听听她们的小愿望和心里话。

让罕见,被看见
「看见 . 小蜗牛」
张子安

银罗素综合征】:孕期生长受限,倒三角脸,身材矮小,低体重,喂养困难,肢体不对称,第五指侧弯,青春期提前,牙齿、神经认知、性腺异常。

「看见 . 自愈」
傅渝兰

短肠综合征】:成年人的小肠大约有 5-7 米长,而短肠患者小肠长度<200 cm,进食困难,需要鼻饲管或胃管,无法吸收营养。

「看见 . 童话」
李婷婷

白化病】:出生时皮肤、眉毛、头发都呈白色、黄白色、金色,眼睛怕见强光,平时不能晒太阳。

「看见 . 挣脱」
阎黄曦

TWNK 基因疾病】:全面退化,运动倒退,认知倒退,无法独坐、站,佩戴助听器但对声音无反应,听力丧失,认知水平差,手功能基本完全丧失。

「看见 . 男子汉」
满满

神经纤维瘤病】:全身多发肿瘤、牛奶咖啡斑、皮肤肿瘤、泡状肿瘤,听力视力等受肿瘤压迫受损。

「看见 . 悄悄话」
王毅寒

进行性骨化性纤维发育不良】:肌肉和结缔组织会变成骨头。

「看见 . 光」
徐锦硕

腓骨肌萎缩症】:肢体肌无力、呼吸窘迫和膈肌麻痹、呼吸衰竭。

「看见 . 交朋友」
周舒清

着色性干皮病】:对日光高度敏感,没有办法修复被紫外线损伤的皮肤的 DNA、出现斑点、变干、变皱甚至起水泡等症状,患皮肤癌是正常人的 1000 倍。

「看见 . 快乐」
张沐晨

Foxg1 综合征】:运动功能障碍、感觉障碍、认知缺陷、癫痫发作。

「看见 . 灿烂」
柴何婧菡

天使综合征】:又称为快乐木偶综合征,伴随着一系列神经发育问题,包括严重的智力障碍、语言缺失、癫痫发作及异常的脑电发放、运动障碍、睡眠及喂养问题、有特殊的面容及特异的行为。




看见罕见的背后,是渴望与顽强
罕见病,又称「孤儿病」,是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。目前,国际确认的罕见病有 7000 多种,我国国家卫健委已发布两批罕见病目录,共纳入 207 种罕见病。

罕见病患者的照片,因易引起「观感不适」,而难以在线上平台出现。罕见病患者本人,因疾病、心理、社会融入等原因,难以在就学、就业的日常生活及公共场所出现。

这次,海马体再次将镜头对准「罕见」群体,携手蔻德罕见病中心,让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见,同时更多的患者是「不愿意」出镜的,他们渴望「被看见」又害怕「被看见」。



他们手中的红线绘成一个「罕」字,这是罕见病患者之间互相连接、互相扶持的比拟,同时也是他们与大众之间的纽带,红线没有停下脚步,架起人们与罕见病患者之前的桥梁,社会的爱心与善意也在此刻流动起来。

镜头的使命,是记录与传递
这并不是海马体第一次走近【罕见群体】的朋友们,但是每一次为他们拿起相机的那一刻,海马体的摄影师们都会开始变得「忐忑」。

摄影师们不太确定他们喜欢怎样的照片,也担心引导他们拍照的时候讲错话,更重要的是担心他们的身体状况。然而每一次按下快门的时候,他们顽强的生命力和他们的家人,都令人动容。

让罕见病群体被更多人看见,是海马体在坚持做的事情。因为镜头的使命,不仅仅是发现美好,它同样也是有力量的,帮助人们传递着勇气和爱,为那些鲜活又真实的面孔记录下看见自己的那一刻。

相信所有勇敢对抗命运的人,本就伟大,他们一定会走到走光的地方。

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