对于社会大众来说，罕见病患者很少出现在大众视野内，仿佛这个「1」不重要，但他们又与大众息息相关，再小的概率落在每个发病的个体与家庭上，都是无法言说的苦痛与绝望，短短几个字也很难概括他们疾病对个体和家庭的摧残。在中国仍有 2000 万张「罕见的脸」需要被看见。
上一次在镜头下「月亮的孩子」、「蝴蝶宝贝」、「瓷娃娃」等 20 张鲜活面孔被定格留影。
这次，海马体将「看见」的镜头对向一群新朋友，听听她们的小愿望和心里话。
让罕见，被看见
「看见 . 小蜗牛」
张子安
【银罗素综合征】：孕期生长受限，倒三角脸，身材矮小，低体重，喂养困难，肢体不对称，第五指侧弯，青春期提前，牙齿、神经认知、性腺异常。
「看见 . 自愈」
傅渝兰
【短肠综合征】：成年人的小肠大约有 5-7 米长，而短肠患者小肠长度＜200 cm，进食困难，需要鼻饲管或胃管，无法吸收营养。
「看见 . 童话」
李婷婷
【白化病】：出生时皮肤、眉毛、头发都呈白色、黄白色、金色，眼睛怕见强光，平时不能晒太阳。
「看见 . 挣脱」
阎黄曦
【TWNK 基因疾病】：全面退化，运动倒退，认知倒退，无法独坐、站，佩戴助听器但对声音无反应，听力丧失，认知水平差，手功能基本完全丧失。
「看见 . 男子汉」
满满
【神经纤维瘤病】：全身多发肿瘤、牛奶咖啡斑、皮肤肿瘤、泡状肿瘤，听力视力等受肿瘤压迫受损。
「看见 . 悄悄话」
王毅寒
【进行性骨化性纤维发育不良】：肌肉和结缔组织会变成骨头。
「看见 . 光」
徐锦硕
【腓骨肌萎缩症】：肢体肌无力、呼吸窘迫和膈肌麻痹、呼吸衰竭。
「看见 . 交朋友」
周舒清
【着色性干皮病】：对日光高度敏感，没有办法修复被紫外线损伤的皮肤的 DNA、出现斑点、变干、变皱甚至起水泡等症状，患皮肤癌是正常人的 1000 倍。
「看见 . 快乐」
张沐晨
【Foxg1 综合征】：运动功能障碍、感觉障碍、认知缺陷、癫痫发作。
「看见 . 灿烂」
柴何婧菡
【天使综合征】：又称为快乐木偶综合征，伴随着一系列神经发育问题，包括严重的智力障碍、语言缺失、癫痫发作及异常的脑电发放、运动障碍、睡眠及喂养问题、有特殊的面容及特异的行为。
看见罕见的背后，是渴望与顽强
罕见病，又称「孤儿病」，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。目前，国际确认的罕见病有 7000 多种，我国国家卫健委已发布两批罕见病目录，共纳入 207 种罕见病。
罕见病患者的照片，因易引起「观感不适」，而难以在线上平台出现。罕见病患者本人，因疾病、心理、社会融入等原因，难以在就学、就业的日常生活及公共场所出现。
这次，海马体再次将镜头对准「罕见」群体，携手蔻德罕见病中心，让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见，同时更多的患者是「不愿意」出镜的，他们渴望「被看见」又害怕「被看见」。
他们手中的红线绘成一个「罕」字，这是罕见病患者之间互相连接、互相扶持的比拟，同时也是他们与大众之间的纽带，红线没有停下脚步，架起人们与罕见病患者之前的桥梁，社会的爱心与善意也在此刻流动起来。
镜头的使命，是记录与传递
这并不是海马体第一次走近【罕见群体】的朋友们，但是每一次为他们拿起相机的那一刻，海马体的摄影师们都会开始变得「忐忑」。
摄影师们不太确定他们喜欢怎样的照片，也担心引导他们拍照的时候讲错话，更重要的是担心他们的身体状况。然而每一次按下快门的时候，他们顽强的生命力和他们的家人，都令人动容。
让罕见病群体被更多人看见，是海马体在坚持做的事情。因为镜头的使命，不仅仅是发现美好，它同样也是有力量的，帮助人们传递着勇气和爱，为那些鲜活又真实的面孔记录下看见自己的那一刻。
相信所有勇敢对抗命运的人，本就伟大，他们一定会走到走光的地方。
