腾讯公益讲述「万分之六」的人生

每年 2 月的最后一天，是国际罕见病日。腾讯公益平台开展了为期三天的「分享生命色彩，让爱不罕见」小红花日主题活动，携手用户助力罕见病群体绽放属于自己的生命色彩。

腾讯公益联合腾讯新闻、病痛挑战基金会、青年导演阎岩及其团队，共同发布罕见病病友纪录片《万分之六的人生》及拍摄花絮文字，讲述了神经母细胞瘤病患者「好姑娘」潘美好、脊髓性肌萎缩症患者「乐墩墩」周建涛、淋巴管肌瘤病患者「老同学」隆琳、黏多糖贮积症 IV 型患者顾若凡等病友在困境中努力与挣扎，和他们从病痛里生出爱与希望的故事。

据悉，为了真实记录罕见病患者在当下的状态，导演阎岩全程两个月与他们在一起，感受到他们作为一个普通人，有思想、有感情、有喜怒哀乐、有自己的热爱以及不得不面对的生活，同时他们也因病痛肩负着更多的挑战。纪录片中这些生动鲜活的故事，为观众掀开了庞大罕见病群体的一角，也同样展现了不被人们广泛关注的群体的缩影。

2 月 28 日，腾讯公益亦联合腾讯新闻共同发起直播活动，邀请用户一起走进罕见病群体，感受他们「不罕见」的一天，倾听他们讲述自己「生而不凡」的人生故事。［SocialBeta］